Informatie

Bij dementie komt veel kijken en het is vaak lastig om de juiste informatie te vinden. Op deze pagina helpen wij u op weg met het ordenen van belangrijke informatie, met links naar belangrijke websites. Hieronder treft u een aantal vragen aan die ons relevant lijken. Daarbij maken we een onderverdeling in drie fases van het dementieproces: 1. de ‘niet pluis fase’, 2. het diagnosetraject en 3. leven met dementie

1. Niet pluis fase: “Ik ben bang dat mijn naaste dementie heeft”

Ik ben bang dat mijn naaste dementie heeft. Waar vind ik meer informatie?

  • Goede informatie over de ziekte dementie (wat is het?) vindt u op de website van Alzheimer Nederland
  • Bezoek uw huisarts om dit te bespreken.

Ik word gestoord van al dat gezoek op al die websites. Waar vind ik ménsen die mij gewoon verder kunnen helpen?

Terwijl we proberen op deze pagina informatie voor u op een rij te zetten, is het heel belangrijk dat u ook in contact komt met mensen met verstand van zaken die u verder kunnen helpen. Het is namelijk zo fijn als iemand u terzijde staat en u niet in uw eentje internet hoeft af te struinen. U staat er echt niet alleen voor.

  • Als u het vermoeden heeft van dementie, bezoek dan uw huisarts om dit te bespreken.
  • Als de diagnose gesteld is, vraag uw huisarts dan om verwijzing naar een casemanager dementie van Cordaan. Dit is iemand die u bijstaat met raad en daad, dat is goud waard. Uw huisarts vraagt dit voor u aan.
  • U kunt binnenlopen bij het Buurtteam in uw buurt. De medewerkers helpen u graag verder.
  • In Amsterdam werken ook clientondersteuners die u kunnen helpen.
  • Kom naar informatieavonden en ontmoet mensen die in hetzelfde schuitje zitten (zie verderop)
  • Hans van Amstel, coördinator van het Odensehuis in Amsterdam Zuidoost: hansvanamstel@odensehuis.nl, 06 30486426 kan u in contact brengen met een ervaringsdeskundige die in hetzelfde schuitje zit (en daardoor aan een half woord genoeg heeft).
  • Een gecertificeerd mantelzorgmakelaar is ook een goede mogelijkheid. Hier zijn echter meestal wel kosten aan verbonden.

Worden er ook bijeenkomsten in Amsterdam Zuidoost georganiseerd waar ik meer informatie kan krijgen?

  • Het Breinplein, onderdeel van Buurtteam Amsterdam, organiseert themabijeenkomsten. Als er een bijeenkomst is staat die een week van tevoren op de agenda van deze website.
  • Alzheimer Nederland organiseert iedere eerste donderdag van de maand informatieavonden in Amsterdam Zuidoost, de  Alzheimer trefpunten.
  • Het Alzheimer Centrum Amsterdam van het Amsterdam Universitair Medisch Centrum organiseert maandelijks ‘Lunch en Learn‘ bijeenkomsten waarin de laatste ontwikkelingen op het gebied van dementie besproken worden.

2. Diagnosetraject: “We laten het onderzoeken”

Waarom is een diagnose (dan stelt een arts vast dat er sprake is van dementie) belangrijk?

Als de diagnose gesteld is heeft u recht op vergoeding van allerlei voorzieningen, zoals een casemanager dementie, dagbesteding of verblijf in een logeerhuis. Bovendien geeft de diagnose duidelijkheid en kunt u zaken goed gaan regelen en u bekwamen in een zo goed mogelijk leven met uw naaste met dementie.

Hoe vertel ik mijn omgeving dat mijn naaste dementie heeft?

Het is belangrijk om open te zijn over dementie. Op dementie.nl staan een aantal goede adviezen hoe u dit het best kunt aanpakken.

3. Leven met dementie: “We leven met dementie en willen weten wat ons hierbij kan ondersteunen”

Wat moet ik regelen nu ik weet dat mijn naaste dementie heeft?

Wat kan ik regelen voordat mijn naaste mogelijk zelf geen goede beslissingen meer kan nemen?

  • Een belangrijk aandachtspunt is het opstellen van een levenstestament. Begin hier op tijd mee, het voorkomt in een latere fase veel narigheid.

De spanningen in huis lopen vaak hoog op. Kan ik dat voorkomen?

Ja, dat is in veel gevallen zéker te voorkomen en daarin vervult u een grote rol.

  • Informatie over hoe u kunt omgaan met dementie vindt  u op de website Dementie.nl.
  • Dementie.nl heeft een gratis online cursus hoe u kunt omgaan met veranderend gedrag. Een aanrader.

Door de dementie zien we bijna geen mensen meer, we raken in een sociaal isolement. Wat kan ik daar aan doen?

  • Het fijnst is het natuurlijk als u mee kunt blijven doen aan leuke activiteiten bij u in de buurt. Dat kan in de buurthuizen, in buurtkamers, bij sportclubs of het theater. Vertel over de dementie en vraag om begrip. Blijf in beweging!
  • Zoek de gezelligheid bij organisaties in Amsterdam Zuidoost waar u óók met een haperend brein nog steeds van harte welkom bent zijn.Zoals:
  • Als dat allemaal niet goed meer lukt blijft het heel belangrijk dat u leuke dingen blijft doen en mensen blijft ontmoeten. Kom langs bij het Odensehuis en/of maak een afspraak met Hans van Amstel om de mogelijkheden te bespreken: 06-30486426
  • Ook kunt u zich aanmelden voor dagactiviteiten bij dagcentrum Eben Haezer, het Henriette Roland Holst Huis, Kraka-e-Sawa (voor Surinaamse Ouderen), dagbesteding de Venser. Hiervoor is in de meeste gevallen wèl een WMO of WLZ indicatie nodig.

Ik ben 24/7 in touw om voor mijn naaste te zorgen en wil zo graag even op adem komen. Hoe organiseer ik dat?

  • Het Odensehuis en de dagbestedingen zorgen ervoor dat de naasten even op adem kunnen komen. Zie hierboven.
  • Ook zijn er mogelijkheden om te logeren. In Amsterdam kan dat in het logeerhuis in de Tolstraat. In Noord Holland zijn er ook nog andere goede mogelijkheden, zoals bij WarmThuis of de Reigershoeve.
  • Er zijn ook mogelijkheden voor één op één begeleiding. Goede ervaringen zijn er met de organisatie Home Instead.

Waar kan ik als naaste mijn verhaal kwijt en waar kan ik online lotgenoten ontmoeten?

  • Het kan fijn zijn om in gesprek te gaan met iemand die in dezelfde omstandigheden verkeert. De ervaring leert dat u dan aan een half woord genoeg heeft. Als u met iemand anders in gesprek wilt kunt u dat vragen aan uw casemanager of aan Hans van Amstel van het Odensehuis.
  • De website dementie.nl heeft een veel gebruikt, actief forum waar u uw vragen kunt stellen en uw zorgen kunt delen.

Hoe wordt de zorg geregeld en betaald?

Kosten die u maakt in verband met de dementie zijn geregeld in drie verschillende wetten: de Zorgverzekeringswet, de Wet Maatschappelijke ondersteuning en de Wet langdurige zorg.

  • Vanuit de Zorgverzekeringswet worden de reguliere kosten bij ziekte vergoed, zoals de huisarts, de apotheek en het ziekenhuis. U heeft hiervoor een verzekering afgesloten bij een zorgverzekeraar. Als uw wilt weten welke kosten vergoed worden door uw zorgverzekering kunt u dat teruglezen in de polis of bellen met uw zorgverzekeraar.
  • In de Wet Maatschappelijke Ondersteuning is geregeld dat de gemeente er zorg voor draagt dat mensen zo lang en zo goed mogelijk zelfstandig thuis kunnen wonen. Daarbij kunt u denken aan begeleiding thuis, dagbesteding, huishoudelijke hulp of  logeren in een logeerhuis. Voor meer informatie kunt u terecht bij het Buurtteam bij u in de buurt.
  • Vanuit de Wet Langdurige Zorg (WLZ) wordt zorg vergoed voor mensen die langdurige zorg nodig hebben. Daar kunt u gebruik van maken als de dementie van uw naaste ver gevorderd is. Om in aanmerking te komen voor deze vergoedingen dient er een indicatie te worden afgegeven door het Centraal Indicatieorgaan Zorg (CIZ). Op de website van het CIZ vindt u meer informatie. Uw casemanager dementie helpt u bij het aanvragen van de indicatie.

Ik wil het liefst zelf de zorg voor mijn naaste organiseren met mensen waar ik zelf voor kies. Hoe doe ik dat?

Een afweging die u kunt maken is om het beschikbare budget vanuit de WMO en/of de WLZ zelf te beheren met een persoonsgebonden budget (PGB). U kunt dan zelf de mensen uitkiezen die voor uw naaste zorgen en hen betalen voor de zorg en begeleiding van uw naaste met dementie. Een PGB kan zowel vanuit de WMO (gemeente) als de WLZ aan u toegekend worden. Als u dit overweegt is het goed u te laten adviseren door een medewerker van het buurtteam, uw casemanager dementie of een gecertificeerd mantelzorgmakelaar. Er komt namelijk best veel bij kijken.

Reizen met het gewone openbaar vervoer lukt niet meer. Welke mogelijkheden zijn er verder?

  • De gemeente Amsterdam heeft een aantal voorzieningen waar u gebruik van kunt maken, zoals een parkeervergunning, bijdrage aan het openbaar vervoer en een mantelzorgpas.
  • Als u niet met het reguliere openbaar vervoer kunt reizen kunt u een pas aanvragen voor Aanvullend Openbaar Vervoer (AOV) bij de gemeente Amsterdam.
  • Als u deze pas toegekend heeft gekregen kunt u gebruik maken van de diensten van RMC, die u vervolgens van deur tot deur brengt.