Landelijk Congres Odensehuizen : een dag vol inspiratie

Print Friendly, PDF & Email

Voor wie in Vlissingen, Oud-Beijerland of Amsterdam woont ligt Zutphen niet naast de deur. En als je er dan ook nog eens tussen 9.30 en 10.00 verwacht wordt, dan moet je er iets voor over hebben: vroeg opstaan, bijvoorbeeld. Op 7 oktober kwamen heel wat mensen vroeg uit de veren om naar het landelijke congres van de gezamenlijke Odensehuizen te gaan. Het Odensehuis Zutphen had zich bereid verklaard de meer dan honderd deelnemers te ontvangen. Een bijzondere prestatie, gezien het feit dat dit huis op 7 oktober nog maar een week operationeel was. Vanuit ons eigen Odensehuis was een flinke delegatie naar Zutphen afgereisd.

Tijd om van het historische stadje te genieten was er niet, want de organisatie had een vol programma voor ons in petto. Na de koffie en de cake, die er wel in ging na onze reis, heette dagvoorzitter Gijs Wanders ons welkom. Hij gaf al snel het woord aan de wethouder Zorg en Welzijn van de gemeente Zutphen. Dick van den Bout van Odensehuis Walcheren nam het daarna van haar over. Hij maakte ons er op attent dat we een historische gebeurtenis bijwoonden: het Landelijk Platform Odensehuizen Nederland was een feit! Twaalf Odensehuizen hebben zich nu al bij het platform aangesloten en er komen er meer. Er is een driekoppig bestuur, waarvan bovengenoemde Dick de voorzitter is en Margo ook deel uit maakt. De nieuwe website, waarop alle Odensehuizen zich kunnen voorstellen, werd gepresenteerd en het enige minpunt dat Van den Bout kon noemen was het feit dat onze staatssecretaris Martin van Rijn nog niet thuis heeft gegeven voor het broodnodige budget.
Twee sprekers waren door de organisatie uitgenodigd. De eerste was Anne-Mei The, onder andere bijzonder hoogleraar Langdurige zorg en dementie aan de Universiteit van Amsterdam. Anne-Mei begon haar lezing met een aantal heel persoonlijke ervaringen met mensen met dementie, om vervolgens uit te komen bij de problematiek rondom dementie. Het debat over dementie kent drie ‘zuilen van aandacht’. Deze zijn: de biomedische benadering, verpleeghuizen en tot slot het debat over euthanasie. Onze maatschappij is gefocust op cognitie; dat maakt dat dementie als complex wordt ervaren. Bovendien kan onze maatschappij ook niet goed omgaan met het gegeven dat dementie onomkeerbaar is. Dementie is inderdaad complex: er is een diagnose van de ziekte, er is een ziekteverloop. Daarmee moet iemand leren omgaan. Maar er zijn ook partners die dat moeten. Soms is er sprake van sociaal isolement, geestelijk verval, zijn er relationele problemen. Maar in welke mate er problemen zijn, verschilt van persoon tot persoon. Daarom moeten er andere, nieuwe perspectieven worden geboden aan mensen met dementie en hun omgeving. Bij de overheid bestaat geen visie op dementie die gebaseerd is op de ervaringen van de mensen zelf. Dat is uiterst merkwaardig. Onderzoek richt zich nog steeds op het ‘medische domein’, en niet op het ‘psychische en het sociale domein’. Juist in deze twee domeinen zou geïnvesteerd moeten worden met veel geld voor onderzoek. Het is voor Anne-Mei The duidelijk dat de zorgstructuren moeten worden aangepast aan de behoeften van mensen met dementie zelf. Leuke bijkomstigheid is dan nog dat dit op de lange termijn de overheid veel geld zou kunnen besparen.

Gijs Wanders werkt met de kunstschilder Herman van Hoogdalem aan het project ‘Gezichten van dementie’. Als intermezzo kregen we tussen de lezingen door twee ontroerende filmpjes uit dit project te zien. In onze bibliotheek staat het boek dat over dit project is gemaakt. Mooi om een keer te bekijken!
Joris Slaets is hoogleraar ouderengeneeskunde en directeur van de Leyden Academy. Hij was de tweede gastspreker. Onderwerp van zijn verhaal was het unieke karakter van de filosofie van Odensehuizen in relatie tot reguliere voorzieningen en hij begon met twee prikkelende vragen: Wat maakt een Odensehuis anders dan de rest? En wie mag dat zeggen?
Slaets behandelde eerst twee standpunten: het EMIC-standpunt en het ETIC-standpunt. EMIC gaat over de betekenis voor een persoon en over de vraag ‘wat is waar voor mij?’. EMIC is narratief. ETIC gaat over de betekenis voor de samenleving, voor de buitenstaander, over de vraag ‘wat is waar voor de buitenstaander?’ Het ETIC-standpunt is normatief. Systemen, zoals overheden, hanteren altijd normatieve kaders. En normatief gaat volgens Slaets over het beperken van narigheid en niet over het bevorderen van leefbaarheid en plezier. Odensehuizen hebben lak aan deze normatieve kaders. Dat is een belangrijk kenmerk en dat moet echt zo blijven, vindt hij.
In het omgaan met mensen met dementie is de ‘holding environment’ van belang, de liefdevolle omgeving, vertaal ik nu maar uit de losse pols. Deze omgeving kenmerkt zich door voldoende leef- en speelruimte, door veiligheid en continuïteit, door empathie en sensitiviteit. Er wordt voortdurend gekeken naar wat de ander nodig heeft en er is oprechte zorg voor het perspectief van de ander. Holding environment is niet af te dwingen bij overheden en controlerende instanties, maar moet van onderop gecreëerd worden. Dat is nu precies wat de Odensehuizen doen!
Het EMIC-standpunt is altijd onbevooroordeeld. De mening van de ander doet er altijd toe en het is in deze optiek ook logisch dat je iedereen juist níet hetzelfde behandelt. Zorg, zegt Slaets, moet kansen scheppen en vrijheid geven om keuzes te maken, zelfs al gaan die keuzes in tegen de normen. Slaets had daarom wel een dringend advies voor de Odensehuizen: blijf verre van regulering en overheden!
Inmiddels was het programma uitgelopen en had de organisatie besloten eerst voorrang te geven aan zes studenten van het Prins Claus Conservatorium Groningen. Twee zangeressen, een violiste, een cellist, een fluitiste en een pianiste hadden samen met participanten uit het Groningse Odensehuis een compositie gemaakt waarin muziek en poëzie samengingen. Ik vond de compositie en de uitvoering ervan indrukwekkend, ontroerend en wonderschoon. Hier en daar werd ook een traantje weggepinkt, zag ik vanaf mijn plaats.

Na nog een kort plenair gesprek met de beide sprekers en twee coördinatoren van een Odensehuis was het tijd voor de lunch, die overheerlijk bleek te zijn. Het middaggedeelte bestond uit diverse workshops, waarvan ik er zelf twee bezocht. Het was erg leuk en interessant om met mensen van andere Odensehuizen te spreken en ervaringen uit te wisselen. Om 16.00 was het toen wel tijd voor een drankje en een hapje, en heb ik me door twee vrijwilligsters van het Odensehuis van Zutphen jaloers laten maken, want zij lieten me de materialen zien waarmee ze het huis gaan inrichten. Wow! Al met al was het een geweldig inspirerende dag en hopelijk wordt dit een jaarlijks terugkerende traditie!

Noeke van Duijne