In een interview ter gelegenheid van het tienjarig bestaan van het Odensehuis vertelde Freek Gillissen over het ontstaan van deze unieke plek waar mensen met dementie zichzelf mogen zijn. Als medeoprichter en toenmalig bestuurslid verwoordde hij het uitgangspunt helder: ‘Het is jullie huis, jullie zijn verantwoordelijk en wij zijn als bestuur faciliterend.’ Die motivering was voor hem de kern: mensen de ruimte geven om hun eigen leven vorm te geven.
Freek werkte als verpleegkundig consulent dementie bij het Alzheimercentrum Amsterdam (dat hij samen met Philip Scheltens had opgezet) en was betrokken bij meerdere opleidingen. Hij kende de medische wereld, maar keek nadrukkelijk verder dan de diagnose. Zijn pleidooi draaide om welzijn: om contact, eigenheid en een plek in de samenleving. ‘Het accent moet komen te liggen bij welzijn en veel minder aan de medische kant’, zei hij aan het einde van het interview. Het was tegelijk een wens en een opdracht.
De aanloop begon bij een symposium in 2003 over het functioneren van de dagopvang. Eerder was het idee een informatiecentrum voor mensen met een ‘niet pluis’-gevoel. Een bezoek aan de Deense stad Odense gaf het initiatief richting, en het concept werd aangepast aan de Nederlandse situatie. Zo ontstond een huis waarin niet het zorgaanbod, maar de mensen zelf het uitgangspunt waren.
Freek noemde het Odensehuis ‘een levend experiment dat in beweging moet blijven’. Hij wilde bezoekers geen vaste structuur opleggen waaraan ze zich zouden moeten aanpassen, maar een programma dat met hen meebeweegt. Ieder Odensehuis mocht zijn eigen sfeer en cultuur vinden.
Een woord wat hij vaak gebruikte was nabijheid. Technologie kan helpen, maar niet vervangen wat mensen elkaar te bieden hebben. ‘Er zijn altijd handen nodig, mensen hebben behoefte aan sociale contacten.’ Hij sprak over de eenzaamheid die bleef bestaan, ondanks een zorgstelsel dat hij hoog aansloeg.
Freek zag mogelijkheden waar anderen vooral verschillen zagen. Hij zocht naar kleinschalige voorzieningen in de eigen wijk, waar zorg geen aparte wereld is maar midden in het dagelijks leven functioneert.
Ook de mensen die met hem werkten, wisten wat hij betekende. Bep van Oostrom, coördinator in de beginjaren: ‘Voor Freek was er niets te veel of onoverkomelijk als het ging om de zorg voor de mensen met dementie en hun naasten. Hij stond altijd klaar. Ook om bijvoorbeeld met hen de bergen over te trekken’ — een idee dat het uiteindelijk niet haalde, maar dat typerend was. Margo Langedijk (directeur van 2012 tot 2020): ‘Hij was een expert op het gebied van de kennis over en de zorg voor (jonge) mensen met dementie en hun mantelzorgers. Hij was altijd bereid om zijn kennis en ervaring te delen, een heel betrokken en toegankelijk mens.’
Wat steeds uit het interview met Freek naar voren komt, is zijn rustige overtuiging dat het ook anders kan: dat een samenleving ruimte kan blijven maken voor een leven waarin niemand tot zijn ziekte wordt teruggebracht.
Freek herinneren betekent zijn gedachtegoed voortzetten en die ruimte blijven bieden. Ruimte voor het eigen initiatief, voor de ontmoeting en voor elkaar.
Wij zijn hem zeer dankbaar,
Stichting Odensehuis Amsterdam
****
Sommige mensen verdienen de eretitel held of heldin. Dat strekt veel verder dan een ridderorde. Freek Gillissen was een held. Zonder hem was de zorg voor dementie patiënten in Nederland niet zo ver gekomen als deze nu is. Hij was nauw betrokken bij de oprichting van het Odensehuis Amsterdam. Toen ik hem voor het eerst ontmoette bij een bestuursvergadering werd meteen duidelijk dat ik te maken had met een visionair die ook nog pragmatisch kon denken. Dat is zeldzaam. Hij had weinig woorden nodig en kon goed luisteren. Ik probeerde me altijd voor te stellen hoe hij omging met cliënten die in het VU-ziekenhuis net te horen hadden gekregen dat beginnende Alzheimer bij ze was vastgesteld. Hij vertelde dat je ruim de tijd moest nemen. Niet routineus een nagesprek voeren. Integendeel: elk mens reageert anders. Hij leerde er altijd weer van. ‘Ieder mens’ zei Freek, ‘is een persoonlijkheid’. En die rotziekte zet het onder druk maar koester hun bijzondere gaven’.
Au revoir Freek, heel veel dank voor je onvergetelijke wijsheid.
Felix Rottenberg,
voorzitter Raad van Bestuur (2009-2024).