 |
03 2008
Het Deense voorbeeld
Het grote voorbeeld voor het Odensehuis is te vinden in Denemarken. Het inloopcentrum voor dementerenden en familie heet "Radgivnings- og Kontaktcenteret for demensramte og parorende". De website www.demensramt.dk geeft veel informatie, maar alleen in het Deens. Een indruk van het centrum kunnen we u wel geven, dankzij de beschrijving die Tineke van der Kruk maakte naar aanleiding van een bezoek aan het centrum. Het verslag kunt u hier downloaden.
Het hoofd in het hart
Op werkbezoek bij een innovatief centrum voor informatie en ondersteuning voor mensen met dementie en hun familie en vrienden in Odense, Denemarken. Een impressie, geschreven door Tineke van der Kruk, verpleegkundig specialist ouderenzorg.
Odense is de derde stad van Denemarken, telt 185.000 inwoners en haar beroemdste inwoner is de sprookjesschrijver Hans Christiaan Andersen. Het “Rådgivnings-og kontaktcentret for demensramte og pårorende” ligt niet bepaald in een sprookjesachtige omgeving, maar in een wat verouderd winkelcentrum in een buitenwijk. Wij worden verwelkomd door Pelle Pedersen. Hij werkt sind 1982 als medisch adviseur bij de gemeentelijke overheid van Odense. Van oorsprong is hij psychiater en hij heeft zich toegelegd op de openbare gezondheidszorg. Pelle nodigt ons uit om plaats te nemen aan de verschillende tafels. Hij legt uit dat aan iedere tafel gebruikers van het centrum zitten om met ons te praten en onze vragen te beantwoorden.
 Gebruikers van het centrum kunnen vrijwilligers zijn, mantelzorgers en vrienden van mensen met dementie, maar ook mensen met de ziekte van Alzheimer. In feite kan iedereen zowel gebruiker als medewerker van het centrum zijn. Zodoende zijn mijn tafelgenoten Frank, Verner en Kent. Zij hebben alledrie de ziekte van Alzheimer. Verner is de oudste, hij is 78 jaar en is sinds 1997 bekend met de diagnose. Kent is de jongste, hij is 46 jaar, en Frank is 59 jaar en is sinds 2000 bekend met de ziekte van Alzheimer. Hij zal de eerste presentatie houden en hij is nerveus omdat dit in het Engels moet. Frank legt uit hoe hij heeft leren omgaan met de beperkingen die de ziekte van Alzheimer hem oplegt. “Je hebt niet alleen geheugenproblemen. Daar valt tot op zekere hoogte mee te leven.
 Maar je verliest je vermogen om initiatief te nemen, je voelt je vaak rot en depressief. Dat is een stuk moeilijker. Ik heb geleerd om hulp te vragen om daarmee om te gaan. Hier krijg ik het zetje wat ik nodig heb, vooral van Ulla”. Hij lacht naar Ulla, de coördinator van het centrum. Hij besluit zijn presentatie met te zeggen dat hij geleerd heeft om werkelijk bij de dag, in het hier en nu, te leven. “Ik vergeet gisteren en ik weet niet wat morgen zal brengen. Ik heb mijn hoofd in mijn hart gestopt. Het is het hart dat spreekt, dat telt, en dat klopt. Na de presentatie fluistert hij in mijn oor: “Dat is nou het voordeel van Alzheimer, dat je vooral onthoudt wat je vroeger hebt geleerd. Ik gebruikte woorden waarvan ik niet eens wist dat ik ze kende”.
Er zijn veel echtparen in het centrum. Zelfs als een echtgenoot is opgenomen in een verpleeghuis, of overleden is, blijft de ander in het centrum komen om er als vrijwilliger te werken. Eén van de vrijwilligers, en tevens toegewijd echtgenoot voor zijn vrouw die de ziekte van Alzheimer heeft, is Kai. Hij zit in het bestuur van het centrum en hij heeft een ondersteuningsgroep opgezet voor echtparen waarvan één van de twee lijdt aan dementie. Traditioneel zijn er ondersteuningsgroepen voor partners of
kinderen van mensen met dementie. Men kan dan vrijuit praten over de problemen, zonder dat de persoon in kwestie erbij is. Volgens Kai werkt dat niet omdat beide partners moeten leren omgaan met de situatie. Als ze samen naar de ondersteuningsgroep gaan, dan weet de gezonde partner wat er besproken en gebeurd is. Dan kunnen ze er later op terug komen en er ook mee verder gaan. Als de dementerende partner er niet bij is, dan kan dat dus niet. “Wij moeten immers samen verder gaan”, besluit hij. Op dat moment komt zijn vrouw Sonja binnen. “Dat is mijn vrouw” zegt hij en hij steekt zijn hand op naar haar. Sonja is een tengere, kleine vrouw met opvallend heldere ogen. Zij zal ook een presentatie geven. Is het niet wreed om dat van haar te vragen? Maar even later staat ze er, trots en moedig. Ze kan niet altijd op de juiste woorden komen, niet in het Deens en niet in het Engels. Het geeft niet, want ze praat met haar ogen, haar lichaamshouding en haar handen. Wat ze ons te zeggen heeft - haar boodschap en missie - is heel duidelijk. Zij vraagt ons om de tijd te nemen om naar haar te luisteren. Om tijd te nemen om te verifiëren of wij haar goed begrepen hebben. Ze legt uit dat het belangrijk is haar op verschillende manieren te helpen onthouden wat er gebeurd is. In het bijzonder is het van belang om haar geheugen te ondersteunen met foto’s. Ze verduidelijkt: als ik alleen een foto heb, vergeet ik de naam. Als ik alleen een naam heb, zegt het me niets, ik heb er een gezicht bij nodig. Als je me wat verteld hebt, schrijf dat dan op, met je naam erbij en je foto en je telefoonnummer. Als ik het niet meer weet kan ik het je vragen. Maar vóór alles kost het tijd en dat is waar ik om vraag.
 Na deze indringende verhalen is het tijd voor de lunch. Deze wordt niet geleverd door een cateringbedrijf, maar is ook bereid door vrijwilligers van het centrum. Het is een prachtig Deens lunchbuffet geworden met alles wat je je daarbij kunt voorstellen: salades, vleespasteitjes, smørrebrød, hapjes met vis en allerlei soorten gebak. We lopen rond in de tuin en kunnen vrijuit met iedereen praten. Omdat een ieders Engels zo goed is, is er nauwelijks sprake van een taalbarrière. Mocht iemand niet op het goede Engelse woord komen, dan is er altijd wel iemand die het vertaalt. We zijn getroffen door de vriendelijkheid en eenvoud van het centrum.
In de middag worden wij geïnformeerd over de organisatie en de financiering van het centrum. Wie betaalt dit allemaal? Het centrum wordt gedeeltelijk gefinancierd door de gemeentelijke overheid van Odense met een jaarlijkse begroting van 115.000 DK. Dit komt overeen met ongeveer 67.000 Euro. Dit bedrag dekt grotendeels de huur van het centrum en het salaris van de coördinator. Het centrum heeft een jaarlijkse begroting van 114.000 Euro. Het ontbrekende geld wordt gegenereerd door fondswerving, sponsoring, giften en donaties van organisaties en individuen en door het geven van lezingen en scholing.  Fondswerving is een essentiële activititeit die door de vrijwilligers wordt uitgevoerd. Jaarlijks vinden ongeveer 300 personen hun weg naar het centrum en raken er min of meer bij betrokken. Het centrum is gemakkelijk bereikbaar en laag-drempelig. Iedereen mag binnenlopen, er is geen intake- of indicatieprocedure. Mensen met dementie en hun familieleden worden attent gemaakt op het centrum door de dementie-coördinatoren, die in dienst zijn van de gemeente. Veel diensten op het gebied van welzijn en gezondheid worden in Denemarken op gemeentelijk – en regionaal niveau uitgevoerd. Zo ook deze diensten.
Om 15.30 is het tijd om te vertrekken: de bus wacht al om ons naar het vliegveld in Kopenhagen te brengen. Het afscheid is hartelijk en wij hopen elkaar nog eens te zien in de toekomst. Wij schrijven onze indrukken op in het gastenboek en bedanken iedereen nogmaals voor de gastvrijheid en tijd die men aan ons heeft willen besteden. Later, op het vliegveld van Kopenhagen volgt een eerste “rondje” aan indrukken. Er is in ieder geval één gedeelde ervaring: we hebben allemaal gezien en ervaren wat een kracht er uitgaat van respect en een liefdevolle houding voor mensen met dementie. Eén van ons verwoordt het alsvolgt: “Was er maar zo’n centrum geweest voor mijn ouders, die beiden overleden zijn aan dementie. Wat zou dat een verschil gemaakt hebben zowel voor ons als voor hen”.
Dit centrum in Odense is erin geslaagd om mensen met dementie een thuis te bieden, waar ze mogen zijn wie ze zijn. Niet hun gebrek of ziekte staat voorop, maar hun vermogen. Er zijn onvermoede krachten blootgelegd, die verborgen lagen onder de schaamte en het taboe waarmee dementie vaak is omgeven. Bevrijd van die schaamte en dat taboe kunnen mensen met dementie bemoedigd worden en blijken zij anderen te kunnen bemoedigen die door hetzelfde lot zijn getroffen.
Nawoord
Het Engelstalige verslag van dit werkbezoek is voorgelegd aan de betrokkenen in Odense. Alle genoemde personen gaan akkoord met de beschrijving en het noemen van hun echte namen. De meeste foto’s zijn afkomstig van de Deenstalige website of zijn tijdens het werkbezoek genomen door de auteur van het verslag.
Het werkbezoek aan Odense vond plaats op initiatief van de Zuiderkerkgroep. De Zuiderkerkgroep bestaat uit een aantal Amsterdamse organisaties die onderzoekt of een centrum voor informatie, advies en ondersteuning voor mensen met dementie – zoals in Odense - in Amsterdam kans van slagen heeft. Het werkbezoek en het onderzoek zijn mogelijk gemaakt door een bijdrage van Agis Zorgzekeringen en de gemeente Amsterdam.
Meer informatie over het centrum in Odense is te vinden op de Deense website:
www.demensramt.dk en bij www.alzheimer-europe.org bij het onderdeel “past Alzheimer Europe conferences”. Het abstract over dit centrum is te vinden bij de conferentie van 2005 in Ierland onder de titel: The Challenges: New type of day centre for early diagnosed people, door P. Pedersen.
|
